Maja to radosna 2-latka, która już od małego musi zmagać się z chorobami. Dziewczynka urodziła się z rzadkim zespołem genetycznym Potocki-Lupski, ma także objawy typowo autystyczne. Rodzice Mai uruchomili zbiórkę pieniędzy na rehabilitację i leczenie swojej córki. Prezydent Świętochłowic Daniel Beger w ramach cyklu #CharytatywnaNiedziela zachęca do wsparcia Mai.
Rzadka wada genetyczna
Jak relacjonują rodzice Mai, problemy zdrowotne dziewczynki rozpoczęły się na początku jej życia. Była drobniutka i nie przybierała na wadze, dlatego skierowano ją na badania na oddział gastrologiczny. Personel szpitala zauważył, że dziewczynka jest opóźniona w rozwoju, co z czasem zaczęli dostrzegać także jej rodzice – Maja bardzo późno zaczęła raczkować i siadać. Wyniki badań genetycznych nie pozostawiały wątpliwości – u dziewczynki rozpoznano rzadki zespół genetyczny Potocki-Lupski (PTLS). To zespół wad wrodzonych połączonych z niepełnosprawnością intelektualną.
- Nasza córeczka ma też objawy typowo autystyczne – problem z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, zabawą. Jej rozwój jest daleko w tyle w porównaniu do rówieśników. Po kolejnych badaniach okazało się, że zez rozbieżny i krótkowzroczność również są związane z wadą – czytamy w opisie zbiórki.
Rodzice Mai podkreślają, że lista chorób ich córki jest długa, a w kolejnych miesiącach i latach z pewnością będą dowiadywali się o kolejnych wadach związanych z PTLS.
Zbiórka na kosztowne leczenie
Codzienność dziewczynki to rehabilitacja i leczenie, które są bardzo kosztowne. Rodzice Mai, pani Monika i pan Adrian proszą o wsparcie finansowe – założyli zbiórkę w serwisie siepomaga.pl, gdzie można wpłacić dowolną kwotę na leczenie Mai.
- Tylko dzięki odpowiedniej terapii i dobranemu leczeniu jesteśmy w stanie wspomóc córeczkę w rozwoju – mówią kochający rodzice.
Do wsparcia zbiórki zachęca również prezydent Świętochłowic, Daniel Beger.
- 2-letnia Maja z Będzina od urodzenia zmaga się z wadą genetyczną - zespołem Potockiego-Lupskiego, autyzmem, zezem jawnym. By prowadzić względnie normalne życie, potrzebuje specjalistycznej opieki oraz rehabilitacji. Tylko odpowiednia terapia i dobrane leczenie może ją wspomóc w rozwoju. Dlatego w ramach #charytatywnaniedziela zachęcam do wsparcia dziewczynki - czytamy w mediach społecznościowych prezydenta miasta.
Aby wesprzeć zbiórkę, wystarczy kliknąć poniższy baner!
