3-letni świętochłowiczanin Bruno Ogierman choruje na postępujący z wiekiem zespół Marfana – niestety duża delecja na 15. chromosomie może wpłynąć na wystąpienie u niego innych chorób i zaburzeń. Chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji – rodzice Bruna uruchomili zbiórkę, aby ufundować mu wyjazd na turnus rehabilitacyjny.
Choroba rozwija się z wiekiem
Gdy Bruno urodził się w marcu 2020 roku z dysmorfią twarzy, lekarze zdecydowali, aby wykonać badania genetyczne. Wyniki potwierdziły ich przypuszczenia – u Bruna wystąpiła delecja na 15. chromosomie w obrębie 15q21, co odpowiada za dysplazję tkanki łącznej.
- Na tę chwilę rozpoznano u niego postępujący z wiekiem zespół Marfana. Delecja jest jednak tak duża, że mogą wystąpić u niego również inne zespoły chorobowe i zaburzenia rozwoju np. zespół Touretta – czytamy w opisie zbiórki.
Chłopiec urodził się także ze zwichniętymi nogami. Przez rok próbowano wyleczyć je na wszelakie sposoby, jednak żaden z nich nie przyniósł pożądanych rezultatów. Bruno potrafi chodzić tylko z pomocą drugiej osoby bądź balkonika.
Potrzebna jest intensywna rehabilitacja
Kilka razy w tygodniu Bruno musi uczęszczać na intensywną rehabilitację ze względu na opóźnienie intelektualne i ruchowe. Szansą dla chłopca jest wyjazd na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, który odpowiada kilkunastu tygodniom ciężkiej pracy podczas tradycyjnej rehabilitacji.
- To jednak wiele kosztuje i zdecydowanie jest poza naszych zasięgiem. Jednak głęboko wierzymy, że z Waszą pomocą zdołamy zapewnić synkowi odpowiednią opiekę, która będzie szansą na lepszą przyszłość – mówią rodzice Bruna.
Aby Bruno mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny i kontynuować rehabilitację założono zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Celem zbiórki jest zgromadzenie ponad 12 tysięcy złotych. Do wsparcia małego świętochłowiczanina zachęca prezydent miasta Daniel Beger w ramach cotygodniowej akcji #charytatywnaniedziela.
- Dziś niedziela, a więc w ramach #charytatywnaniedziela zachęcam Was do wsparcia 3-letniego Brunona z miasta Świętochłowice. Dysmorfia twarzy, postępujący zespół Marfana, możliwy zespół Touretta - to tylko niektóre rozpoznania lekarzy. Bruno wymaga intensywnej rehabilitacji kilka razy w tygodniu oraz turnusu zdrowotnego. Jeżeli możecie, dołóżcie swoją cegiełkę do zbiórki - czytamy w poście opublikowanym przez prezydenta.
Aby wesprzeć zbiórkę, wystarczy kliknąć TUTAJ!